Showing posts with label thalassemia. Show all posts
Showing posts with label thalassemia. Show all posts

Friday, August 3, 2012

લગ્નબંધન કે રક્ષાબંધન?


ચિત્રલેખા  અંક તા. ૬ ઓગસ્ટ ૨૦૧૨

કોલમઃ વાંચવા જેવું 





થેલેસીમિયા  બાળકોના લોહી તરસ્યા રાક્ષસ સામે લડતાં બાળકોનાં સંગ્રામની કથાઓ.

આજના પુસ્તકની આ કેચલાઈન છે. આખા પુસ્તકનો સાર આ એક વાક્યમાં સમાઈ જાય છે. આજે શિક્ષણ વધ્યું છે, લોકોની જાણકારી વધી છે, પણ કોણ જાણે કેમ સમાજમાં થેલેસીમિયા વિશે જોઈએ એટલી જાગૃતિ ફેલાઈ નથી. આવી પરિસ્થિતિમાં થેલેસીમિયાને કેન્દ્રમાં રાખીને ‘આશાકિરણ’ જેવું પુસ્તક લખાય અને લોકો સામે આવે એ મજાની વાત છે. પુસ્તકનું સ્વરુપ વાર્તાસંગ્રહનું છે. જુદી જુદી ૨૧ વાર્તાઓમાં લોહીના આ ગંભીર રોગને કારણે માત્ર રોગીના જીવનમાં જ નહીં, બલકે એના આખા પરિવારમાં પેદા થતી જટિલ પરિસ્થિતિઓનું સંવેદનશીલ ચિત્રણ થયું છે.

‘ખુશી’ વાર્તામાં દમયંતી નામની સ્ત્રીના દીકરાને થેલેસીમિયાનો રોગ લાગુ ડિટેક્ટ થાય છે ત્યારે અવળી કમાણી કરતા પોતાના પતિને એ સંભળાવે છેઃ ‘આ તમારી કાળી કમાણીનું ફળ મળ્યું છે. કેટલાંયની આંતરડી કકળાવી હશે તે ભગવાને આપણને આ દુખ ભોગવવાની સજા કરી છે.’

વૈજ્ઞાનિક સચ્ચાઈ જોકે જુદી છે. પતિદેવ ભ્રષ્ટાચાર કરતા ન હોત તો પણ સંભવતઃ સંતાનને થેલેસીમિયા થાત, કારણ કે આ એક વારસાગત રોગ છે. એના માટે મા અને બાપ બન્ને જવાબદાર છે. થેલેસીમિયાના દર્દીના શરીરમાં હીમોગ્લોબિનનું ઉત્પાદન ઓછ  અને વિકૃત થાય છે. હીમોગ્લોબિનનું કામ છે, લોહીના લાલ કોષોમાં રહીને પ્રાણવાયુનું વહન કરવામાં મદદરૂપ થવાનું. થેલેસીમિયાના દર્દીના શરીરમાં પ્રાણવાયુ વહનની ક્ષમતા ઘટે છે. વળી લાલ કોષો નાના બને છે. તેની આવરદા પણ સામાન્ય લાલ કોષો કરતાં ઓછી હોય છે ૧૨૦ દિવસને બદલે ૪૦ થી ૬૦ દિવસ. આમ, હીમોગ્લોબિનની શૃંખલા નબળી પડવાને કારણે આવાં બાળકો અને રોગીઓને વારંવાર લોહી ચડાવીને જીવાડવાં પડે છે.

‘ખુશી’ વાર્તામાં જ વર્ષો પછી ખુશી નામની યુવતી દમયંતીના દીકરા દર્શિલ સાથે લગ્ન કરવા માગે છે. દર્શિલ થેલીસીમિયા મેજર છે. ખુશી ખુદ  થેલીસીમિયા માઈનર છે. ખુશીનો ડોક્ટર એને સ્પષ્ટપણે કહે છેઃ ‘લગ્ન પછી તું પ્રેગનન્ટ થા અને ગર્ભ જો થેલેસીમિયા માઈનર હોય તો કશું જ જોખમ નથી, પણ જો ગર્ભ થેલેસીમિયા મેજર હશે તો સમયસર અને કાનૂની રીતે ગર્ભપાત કરાવી લેવો પડશે. એ વખતે કોઈ લાગણીવેડા નહીં ચાલે!’



આ મેજર અને માઈનર શું છે? માઈનર એટલે સાદી ભાષામાં, વાહક. જો મા કે બાપ બેમાંથી કોઈ એક થેલેસીમિયાનું લક્ષણ ધરાવતું ન હોય, પણ બીજ  થેલેસીમિયા વાહક હોય તો બાળક પણ થેલેસીમિયા માઈનર બને છે. થેલેસીમિયા માઈનર એક કાયમી પરિસ્થિતિ છે, પણ આવી વ્યક્તિને સામાન્યપણે કોઈ દવા કે સારવારની જરૂર પડતી નથી. પતિપત્ની બન્ને માઈનર હોય તો સંતાન નોર્મલ હોઈ શકે, માઈનર હોય શકે કે મેજર પણ હોઈ શકે. લગ્નવાંચ્છુ તેમજ  સંતાનવાંચ્છુ આ મેજર-માઈનર-નોર્મલનાં જદાં જદાં કોમ્બિનેશન્સ અને તેનાં પરિણામો ખાસ સમજી લેવાં જોઈએ.



ભારતમાં સિંધી, પંજાબી, લોહાણા, ભાનુશાળી, ઠક્કર વગેરે કોમમાં થેલેસીમિયા માઈનરનું પ્રમાણ વધારે જોવા મળે છે. પોતાને થેલેસીમિયા છે કે કેમ એની તપાસ અપરિણિત અવસ્થામાં જ થઈ જવી જોઈએ. જન્મકુંડળી તપાસવાને બદલે છોકરાછોકરીના લોહીની ચકાસણી થવી અનેકગણી વધારે મહત્ત્વનું છે. લેખક લખે છેઃ ‘થેલેસીમિયાની તપાસ કરાવો, જો બેમાંથી એક થેલેસીમિયા માઈનર હોય તો લગ્નબંધન, નહીં તો રક્ષાબંધન!’

‘વિદિશા’ નામની વાર્તામાં ઊભું થતું પરિસ્થિતિનું છળ જઓ. અહીં ન્કયાના પિતા પ્રખર જ્યોતિષ છે, છોકરાના પરિવારમાં બબ્બે ડોક્ટર છે અને છતાં એમને ત્યાં થેલેસીમિયા મેજર સંતાન પેદા થાય છે. શા માટે? કારણ કે પતિને ખબર જ નહોતી કે પત્નીની માફક પોતે પણ થેલેસીમિયાનો વાહક છે!

મહેિને એકથી બે વાર લોહી ચડાવવાનું કામ કેટલું વિકટ હોય છે એ સમજી શકાય એવું છે. શહેરોમાં અને સંપન્ન પરિવારમાં હજય ઠીક છે, પણ ગામડાંના ગરીબ પરિવારમાં જ્યારે થેલેસીમિયા મેજર બાળક અવતરે છે ત્યારે પ્રશ્નોનો પાર રહેતો નથી. આ રોગની કોઈ દવા નથી. એ મટતો પણ નથી. આજીવન રક્તદાનનો ટેકો લેવો પડે છે. લેખક કહે છેઃ ‘થેલેસીમિયા બાળકોને બે માતાની જરૂર પડે છે. એક જન્મદાતા, જે દૂધ પાઈને તેને ઉછેરે છે. બીજી રક્તદાતા સેવા, જે તેમને રક્ત આપીને જીવાડે છે.’ સતત અને વારે વારે લાહી ચડાવતા રહેવાથી જે કોમ્પ્લીકેશન્સ ઊભાં થાય છે એ તો લટકામાં. હા, બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ થકી થેલેસેમીયામાંથી મુક્તિ મળી શકે ખરી, પણ સવાલ એ છે કે આવી ખર્ચાળ અને જટિલ વિધિ કરાવી શકનારા કેટલાં?



લેખક મહેશ ત્રિવેદી સ્વયં શતકવીર રક્તદાતા છે અને આ દિશામાં જાગૃતિ ફેલાવવા માટે લગભગ ત્રણ દાયકાથી કાર્યરત છે. આ વાર્તાઓ એમના અનુભવો અને સંશોધનોના નીચોડ સમાન છે. આ કહાણીઓમાં માત્ર વ્યથા અને પીડા નથી, બલકે થેલેસીમિયાના દર્દીઓનો જીવન જીવવાનો જસો અને આશા પણ શબ્દસ્થ થયા થયા છે. દેખીતું છે કે નવલિકાના ચુસ્ત સાહિત્યિક માપદંડો અહીં લાગુ પાડવાના ન હોય. એ પ્રકારનું સાહિત્યસર્જન કરવાનો લેખકનો આશય પણ નથી.  ધૂની માંડલિયાએ પ્રસ્તાવનામાં લખ્યું છે એમ, આ પુસ્તક તો થેલેસીમિયા વિશેનું શબ્દબદ્ધ જાગૃતિ અભિયાન છે.

બેશક, એક ખૂબ ઉપયોગી પુસ્તક.    ૦ ૦ ૦

 આશાકિરણ 



લેખકઃ મહેશ ત્રિવેદી
પ્રકાશકઃ ડો. કુંજબાળા ત્રિવેદી,
જૈન નગર કોર્નર, સંજીવની માર્ગ, પાલડી, અમદાવાદ૭
 ફોનઃ (૦૭૯) ૨૬૬૫ ૨૫૪૮
 કિંમતઃ  રૂ. ૧૬૨ /
 પૃષ્ઠઃ ૧૫૦



Sunday, January 23, 2011

ગ્રોઇંગ કિડ... ગ્રોઇંગ પેરેન્ટસ

ચિત્રલેખા અંક તારીખ ૩૧ જાન્યુઆરી ૨૦૧૧







કોલમ
વાંચવા જેવું
                 
ચંદ્રકાંત બક્ષીએ એક જગ્યાએ લખ્યું છે કે સંતાનનો જન્મ થાય ત્યારે તેની સાથે સાથે એક મા અને બાપનો જન્મ પણ થતો હોય છે. કેટલી સાચી વાત. કરીઅર કે અન્ય કામકાજમાં હોશિયાર ગણાતાં પતિપત્નીને સંતાન અવતરે ત્યારે સમજાતું હોય છે કે બાળઉછેરની બાબતમાં પોતે શિશુ જેટલાં જ બિનઅનુભવી અને કાચાં છે. પણ સંતાનના જન્મ પછી નવજાત માબાપ પણ સાથે સાથે ઉછરે અને મોટાં થાય! બાળઉછેર વિશેનું જ્ઞાન તો જેટલું મળે એટલું ઓછું.

ર્ડો. સતીશ પટેલ લિખિત આ પુસ્તકને ગુજરાતી સાહિત્ય પરિષદનું લોકભોગ્ય વિજ્ઞાનની કેટગરીમાં પ્રથમ પારિતોષિક મળી ચૂક્યું છે.  લેખક સ્વયં ચાઈલ્ડ સ્પેશિયાલિસ્ટ છે એટલે તેમની વાતોમાં સતત અધિકૃત વજન વર્તાય છે. તેમણે આયુર્વેદ અને શાસ્ત્રોને પણ સ્પર્શીને પુસ્તકને બહુપરિમાણી બનાવ્યું છે. જેમ કે, પુસંવન સંસ્કારની વાત. લેખક નોંધે છે કે હિન્દુ શાસ્ત્રોમાં માનવજીવનની જુદી જુદી અવસ્થાઓને લગતા સોળ સંસ્કારો સૂચવવામાં આવ્યા છે. તેમાંના પુસંવન સંસ્કાર ગર્ભસ્થ શિશુમાં શ્રેષ્ઠ સંસ્કારોના સિંચન અને તેના સર્વાંગી વિકાસ માટે ગર્ભવતી સ્ત્રી પર કરવામાં આવે છે. વડની કુમળી વડવાઈઓના ટુકડા, ગળો અને પીપળની કૂંપણોને પાણીમાં લસોટી ઔષધી તૈયાર કરવામાં આવે. તે ઔષધી ભરેલું પાત્ર ગર્ભવતી સ્ત્રી શ્રદ્ધાપૂર્વક પોતાના નાક પાસે લઈ જાય અને ઊંડા શ્વાસ લઈ તેની સુગંધને માણે. તે દરમિયાન બ્રાહ્મણો યજુર્વેદની ઋચાઓનો મંત્રોચ્ચાર કરતા જાય. આ વિધિને ‘ઔષધી અવઘ્રાણ’ કહે છે.  મંત્રોચ્ચાર સાથે ઔષધીને સુંઘવાની ચેષ્ટાથી ઔષધીઓમાં સામેલ શ્રેષ્ઠ ગુણોનું ગર્ભસ્થ બાળકમાં સંસ્કાર રૂપે સિંચન થાય છે એવી શ્રદ્ધા સેવવામાં આવે છે.

ગર્ભાવસ્થાનો તબક્કો આશરે ૨૮૦ દિવસ સુધી વિસ્તરે છે. લેખક સ્પષ્ટપણે કહે છે કે સગર્ભા બહેનોએ ડોક્ટરની સલાહ વગર કોઈ પણ પ્રકારની દવા લેવી નહીં. ટેટ્રાસાયક્લીન જેવી દવાને જીવનરક્ષક દવાનો ખિતાબ આપવામાં આવ્યો છે, પણ આ દવા ગર્ભમાં પાંગરતા બાળક માટે પીળું ઝેર સાબિત થાય છે. દાયકાઓ પહેલાં પશ્ચિમના દેશોમાં સગર્ભાઓને થેલીમાઈડ નામની દવા આપવામાં આવી હતી અને તેમને હાથપગ વગરના વિકૃત બાળકો પેદાં થયાં હતાં. તબીબી વિજ્ઞાનના ઈતિહાસમાં આ દવા કલંક સમાન ગણાઈ છે. 

જન્મ સમયે અઢી કિલો કરતાં ઓછું વજન ધરાવતું શિશુ લો-બર્થ વેઈટ બેબી ગણાય છે. ૯૦ ટકા લોબર્થ વેઈટ બેબીના મગજના વિકાસમાં કોઈ ત્રુટિ રહેતી નથી, પણ બાકીના દસેક ટકા બાળકો મંદબુદ્ધિમત્તાનો ભોગ બને છે. આપણે ત્યાં બાળકને ગળથૂથી પાવાનું ઘણું મહાત્મ્ય છે. ગળથૂથી એટલે બાળકને આપવામાં આવતું પ્રથમ પ્રવાહી. સંસ્કૃત શબ્દ ‘ગૃહગોધિકા’ પરથી ગળથૂથી શબ્દ અવતર્યો છે. ગળ એટલે ગોળ અને થૂથી એટલે પૂમડું. પૂમડાં વડે ગોળનું પાણી પીવડાવાય, તે ગળથૂથી. એલોપેથીના તબીબો જોકે આ વિધિનો વિરોધ કરે છે. તેમનું માનવું છે કે ગોળના ઘટ્ટ દ્રાવણની ચિકાશ બાળકના ગળામાં ચોંટી જઈ શ્વાસ લેવામાં અડચણ ઊભી કરે છે. અને ગંદા રૂના પૂમડામાં બેકટેરિયા છૂપાયેલા હોય તો તે બાળકનાં આંતરડાંમાં પહોંચી ગરબડ ઊભી કરી શકે છે! 

એક વર્ષના બાળકને ચોવીસ કલાક દરમિયાન દેહધાર્મિક ક્રિયાઓ કરવા માટે ૧,૦૦૦ કેલરી જેટલી શક્તિની જરૂર પડે છે. ત્યાર બાદ દર વર્ષે વધારાની ૧૦૦ કેલરીની જરૂર પડતી રહે છે. પુખ્ત પુરુષને રોજની ૨૪૦૦ કેલરી અને પુખ્ત સ્ત્રીને દૈનિક ૧૯૦૦ કેલરીની જરૂર પડે છે. બાળઉછેરમાં એટલે જ આહાર વિશેની સાચી સમજનું ખૂબ મહત્ત્વ છે. કેળાં વિશે લેખકે એક ઈન્ટરેસ્ટિંગ વાત નોંધી છેઃ ‘સવારે કેળું ખાવામાં આવે તો તેની કિંમત તાંબા જેટલી, બપોરે કેળું ખાવામાં આવે તો એની કિંમત ચાંદી જેટલી, સાંજે કેળું ખાવામાં આવે તો તેની કિંમત સોની જેટલી.’  કેટલાય અતિઉત્સાહી માબાપો બાળકને ધરાર  વિટામિનનાં ટીપાં પાતાં હોય છે. આની સામે લાલ બત્તી ધરીને લેખક કહે છેઃ ‘દિમાગમાં એક ખાસ નોંધ કરી રાખવી કે દરેક વિટામિન નિર્દોષ હોતાં નથી. વિટામિનના ઊંચા ડોઝની વિપરીત અસર થતી હોય છે...’

બાળઉછેર દરમિયાન ડગલે ને પગલે જાતજાતના સવાલો વાલીઓના મનમાં ઉદભવતા રહે છે. ગર્ભાવસ્થાથી શરૂ થતું અને વિવિધ ૧૨ વિભાગોમાં વિભાજિત થયેલું આ પુસ્તક બાળક અગિયારબાર વર્ષનું થાય ત્યાં સુધીના વિવિધ પડાવો અને પડકારોને આવરી લે છે. શરદીઉધરસથી લઈને ટાઈફોઈડ અને ધનુર, વાઈથી લઈને પોલિયો સુધીની બાળકોને થતી ૨૧ જેટલી  જુદી જુદી બિમારીઓ વિશેનો વિભાગ સંભવતઃ સૌથી ઉપયોગી થઈ પડે એવા છે.

લેખક એક જગ્યાએ લખે છેઃ ‘કુદરતે પેટમાં એટલાં બધાં અવયવો ઠાંસી ઠાંસીને ભર્યાં છે કે તેને જાદુઈ પેટી કહેવામાં આવે છે. એટલું  નોંધી રાખવું કે બાળકના પેટમાં થતો દુખાવો દૂંટીથી જેમ વધુ દૂર તેમ તેની ગંભીરતા અધિક હોય છે.’  બીજી એક જગ્યાએ તેઓ નોંધે છેઃ ‘શરદીથી પીડાતા માંદા બાળકના શરીર પર બ્રાન્ડી ઘસવી કે પિવડાવવી એટલે તેની ઊગતી જિંદગી સાથે ચેડાં કરવા બરાબર કહેવાય. બ્રાન્ડી ઘસવાથી માંદા બાળકના શરીરની શરદી નીકળી જાય તેવી એક ખોટી માન્યતા છે. જો બ્રાન્ડીથી કોઈ ફાયદો થતો હોય તો, તેને એક જીવનરક્ષક દવાનું દવાનું લેબલ મારી, ડોક્ટરની ભલામણથી તે મેડિકલ સ્ટોર્સમાં મળતી થાય એવી વ્યવસ્થા ખુદ સરકાર ન કરે?’

એ-ફોર સાઈઝનાં પાનાંવાળાં આ દળદાર પુસ્તકનું લખાણ સરળ અને પ્રવાહી છે. ગુજરાતી કહેવતોનો  છૂટથી અને સરસ રીતે ઉપયોગ થયો છે. પાને પાને મૂકાયેલાં ચિત્રો કે રેખાંકનો વાતને સમજવામાં મદદરૂપ થાય છે. લેખક ડો. સતીશ પટેલ ‘ચિત્રલેખા’ને કહે છે, ‘અમારા ટ્રસ્ટે થેલેસીમિયાનાં પચ્ચીસ બાળકોને દત્તક લીધાં છે. તેમનો તમામ ખર્ચ ટ્રસ્ટ ઉઠાવે છે. ઈન ફેક્ટ, આ પુસ્તકના વેચાણમાંથી થતી સંપૂર્ણ રકમ થેલીસીમિયાના દર્દીઓના સારવારમાં ઉપયોગમાં લેવાય છે.’ 

ખરેખર, સંતાન શારીરિક અને માનસિક રીતે સાજુંનરવું હોય એના જેવંુ સુખ બીજું એકેય નથી. બાળક પુખ્ત થાય ત્યાં સુધી એને તંદુરસ્ત રાખવું એ પણ જેવીતેવી જવાબદારી નથી. પુસ્તકમાં એક જગ્યાએ માર્કવાન ડોરેન નામના ફિલોસોફરનું અવતરણ ટાંકવામાં આવ્યું છે ઃ ‘આપણે બાળકો ઉછેરવાની યોગ્યતા કેળવીએ ત્યાં સુધીમાં તો આપણાં બાળકોને ઘેર પણ બાળકો થઈ ગયાં હોય છે.

...પણ જો આવું ઉપયોગી પુુસ્તક હાથવગું હોય તો બાળઉછેરની યોગ્યતા થોડી જલદી કેળવાઈ જાય એ તો નક્કી!

(બાળઉછેર બે હાથમાં

લેખકઃ ડો. સતીશ પટેલ 

પ્રકાશકઃ કોમનમેન ફાઉન્ડેશન, 

સાવસર પ્લોટ, રામચોક,
મોરબી - ૩૬૩૬૪૧ 

ફોનઃ (૦૨૮૨૨) ૨૨૦૨૪૪, ૦98251 62162 

કિંમતઃ રૂ. ૨૦૦/ 

પૃષ્ઠ સંખ્યાઃ  ૬૦૦  )