ચિત્રલેખા અંક તા. ૬ ઓગસ્ટ ૨૦૧૨
કોલમઃ વાંચવા જેવું
થેલેસીમિયા બાળકોના લોહી તરસ્યા રાક્ષસ સામે લડતાં બાળકોનાં સંગ્રામની કથાઓ.
આજના પુસ્તકની આ કેચલાઈન છે. આખા પુસ્તકનો સાર આ એક વાક્યમાં સમાઈ જાય છે. આજે શિક્ષણ વધ્યું છે, લોકોની જાણકારી વધી છે, પણ કોણ જાણે કેમ સમાજમાં થેલેસીમિયા વિશે જોઈએ એટલી જાગૃતિ ફેલાઈ નથી. આવી પરિસ્થિતિમાં થેલેસીમિયાને કેન્દ્રમાં રાખીને ‘આશાકિરણ’ જેવું પુસ્તક લખાય અને લોકો સામે આવે એ મજાની વાત છે. પુસ્તકનું સ્વરુપ વાર્તાસંગ્રહનું છે. જુદી જુદી ૨૧ વાર્તાઓમાં લોહીના આ ગંભીર રોગને કારણે માત્ર રોગીના જીવનમાં જ નહીં, બલકે એના આખા પરિવારમાં પેદા થતી જટિલ પરિસ્થિતિઓનું સંવેદનશીલ ચિત્રણ થયું છે.
‘ખુશી’ વાર્તામાં દમયંતી નામની સ્ત્રીના દીકરાને થેલેસીમિયાનો રોગ લાગુ ડિટેક્ટ થાય છે ત્યારે અવળી કમાણી કરતા પોતાના પતિને એ સંભળાવે છેઃ ‘આ તમારી કાળી કમાણીનું ફળ મળ્યું છે. કેટલાંયની આંતરડી કકળાવી હશે તે ભગવાને આપણને આ દુખ ભોગવવાની સજા કરી છે.’
વૈજ્ઞાનિક સચ્ચાઈ જોકે જુદી છે. પતિદેવ ભ્રષ્ટાચાર કરતા ન હોત તો પણ સંભવતઃ સંતાનને થેલેસીમિયા થાત, કારણ કે આ એક વારસાગત રોગ છે. એના માટે મા અને બાપ બન્ને જવાબદાર છે. થેલેસીમિયાના દર્દીના શરીરમાં હીમોગ્લોબિનનું ઉત્પાદન ઓછ અને વિકૃત થાય છે. હીમોગ્લોબિનનું કામ છે, લોહીના લાલ કોષોમાં રહીને પ્રાણવાયુનું વહન કરવામાં મદદરૂપ થવાનું. થેલેસીમિયાના દર્દીના શરીરમાં પ્રાણવાયુ વહનની ક્ષમતા ઘટે છે. વળી લાલ કોષો નાના બને છે. તેની આવરદા પણ સામાન્ય લાલ કોષો કરતાં ઓછી હોય છે ૧૨૦ દિવસને બદલે ૪૦ થી ૬૦ દિવસ. આમ, હીમોગ્લોબિનની શૃંખલા નબળી પડવાને કારણે આવાં બાળકો અને રોગીઓને વારંવાર લોહી ચડાવીને જીવાડવાં પડે છે.
‘ખુશી’ વાર્તામાં જ વર્ષો પછી ખુશી નામની યુવતી દમયંતીના દીકરા દર્શિલ સાથે લગ્ન કરવા માગે છે. દર્શિલ થેલીસીમિયા મેજર છે. ખુશી ખુદ થેલીસીમિયા માઈનર છે. ખુશીનો ડોક્ટર એને સ્પષ્ટપણે કહે છેઃ ‘લગ્ન પછી તું પ્રેગનન્ટ થા અને ગર્ભ જો થેલેસીમિયા માઈનર હોય તો કશું જ જોખમ નથી, પણ જો ગર્ભ થેલેસીમિયા મેજર હશે તો સમયસર અને કાનૂની રીતે ગર્ભપાત કરાવી લેવો પડશે. એ વખતે કોઈ લાગણીવેડા નહીં ચાલે!’
આ મેજર અને માઈનર શું છે? માઈનર એટલે સાદી ભાષામાં, વાહક. જો મા કે બાપ બેમાંથી કોઈ એક થેલેસીમિયાનું લક્ષણ ધરાવતું ન હોય, પણ બીજ થેલેસીમિયા વાહક હોય તો બાળક પણ થેલેસીમિયા માઈનર બને છે. થેલેસીમિયા માઈનર એક કાયમી પરિસ્થિતિ છે, પણ આવી વ્યક્તિને સામાન્યપણે કોઈ દવા કે સારવારની જરૂર પડતી નથી. પતિપત્ની બન્ને માઈનર હોય તો સંતાન નોર્મલ હોઈ શકે, માઈનર હોય શકે કે મેજર પણ હોઈ શકે. લગ્નવાંચ્છુ તેમજ સંતાનવાંચ્છુ આ મેજર-માઈનર-નોર્મલનાં જદાં જદાં કોમ્બિનેશન્સ અને તેનાં પરિણામો ખાસ સમજી લેવાં જોઈએ.
ભારતમાં સિંધી, પંજાબી, લોહાણા, ભાનુશાળી, ઠક્કર વગેરે કોમમાં થેલેસીમિયા માઈનરનું પ્રમાણ વધારે જોવા મળે છે. પોતાને થેલેસીમિયા છે કે કેમ એની તપાસ અપરિણિત અવસ્થામાં જ થઈ જવી જોઈએ. જન્મકુંડળી તપાસવાને બદલે છોકરાછોકરીના લોહીની ચકાસણી થવી અનેકગણી વધારે મહત્ત્વનું છે. લેખક લખે છેઃ ‘થેલેસીમિયાની તપાસ કરાવો, જો બેમાંથી એક થેલેસીમિયા માઈનર હોય તો લગ્નબંધન, નહીં તો રક્ષાબંધન!’
‘વિદિશા’ નામની વાર્તામાં ઊભું થતું પરિસ્થિતિનું છળ જઓ. અહીં ન્કયાના પિતા પ્રખર જ્યોતિષ છે, છોકરાના પરિવારમાં બબ્બે ડોક્ટર છે અને છતાં એમને ત્યાં થેલેસીમિયા મેજર સંતાન પેદા થાય છે. શા માટે? કારણ કે પતિને ખબર જ નહોતી કે પત્નીની માફક પોતે પણ થેલેસીમિયાનો વાહક છે!
મહેિને એકથી બે વાર લોહી ચડાવવાનું કામ કેટલું વિકટ હોય છે એ સમજી શકાય એવું છે. શહેરોમાં અને સંપન્ન પરિવારમાં હજય ઠીક છે, પણ ગામડાંના ગરીબ પરિવારમાં જ્યારે થેલેસીમિયા મેજર બાળક અવતરે છે ત્યારે પ્રશ્નોનો પાર રહેતો નથી. આ રોગની કોઈ દવા નથી. એ મટતો પણ નથી. આજીવન રક્તદાનનો ટેકો લેવો પડે છે. લેખક કહે છેઃ ‘થેલેસીમિયા બાળકોને બે માતાની જરૂર પડે છે. એક જન્મદાતા, જે દૂધ પાઈને તેને ઉછેરે છે. બીજી રક્તદાતા સેવા, જે તેમને રક્ત આપીને જીવાડે છે.’ સતત અને વારે વારે લાહી ચડાવતા રહેવાથી જે કોમ્પ્લીકેશન્સ ઊભાં થાય છે એ તો લટકામાં. હા, બોનમેરો ટ્રાન્સપ્લાન્ટ થકી થેલેસેમીયામાંથી મુક્તિ મળી શકે ખરી, પણ સવાલ એ છે કે આવી ખર્ચાળ અને જટિલ વિધિ કરાવી શકનારા કેટલાં?
લેખક મહેશ ત્રિવેદી સ્વયં શતકવીર રક્તદાતા છે અને આ દિશામાં જાગૃતિ ફેલાવવા માટે લગભગ ત્રણ દાયકાથી કાર્યરત છે. આ વાર્તાઓ એમના અનુભવો અને સંશોધનોના નીચોડ સમાન છે. આ કહાણીઓમાં માત્ર વ્યથા અને પીડા નથી, બલકે થેલેસીમિયાના દર્દીઓનો જીવન જીવવાનો જસો અને આશા પણ શબ્દસ્થ થયા થયા છે. દેખીતું છે કે નવલિકાના ચુસ્ત સાહિત્યિક માપદંડો અહીં લાગુ પાડવાના ન હોય. એ પ્રકારનું સાહિત્યસર્જન કરવાનો લેખકનો આશય પણ નથી. ધૂની માંડલિયાએ પ્રસ્તાવનામાં લખ્યું છે એમ, આ પુસ્તક તો થેલેસીમિયા વિશેનું શબ્દબદ્ધ જાગૃતિ અભિયાન છે.
બેશક, એક ખૂબ ઉપયોગી પુસ્તક. ૦ ૦ ૦
લેખકઃ મહેશ ત્રિવેદી
પ્રકાશકઃ ડો. કુંજબાળા ત્રિવેદી,
જૈન નગર કોર્નર, સંજીવની માર્ગ, પાલડી, અમદાવાદ૭
ફોનઃ (૦૭૯) ૨૬૬૫ ૨૫૪૮
કિંમતઃ રૂ. ૧૬૨ /
પૃષ્ઠઃ ૧૫૦
